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  • 기사등록 2018-08-14 19:59:19
  • 수정 2018-08-16 08:38:44
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▲ 최세환 대한파킨슨병협회장.


[트리니티메디컬뉴스=박정미기자] 파킨슨병은 다른 희귀질환에 비해 사회에 많이 알려져 있는 질환 중 하나다. 그렇지만 병명이 유명한 만큼 이 병의 증상과, 환우들의 어려움에 대해 알고 있는 이는 많지 않다.


파킨슨병은 뇌에서 도파민을 분비하는 신경세포가 죽어가면서 몸이 떨리고 굳으며 걷기장애 등을 일으키는 퇴행성 신경계 질환이다. 세계적으로 치매, 뇌졸중과 함께 3대 노인성 뇌질환으로 꼽힌다.


최세환 (사)대한파킨슨병협회 회장을 만나 파킨슨병과 협회에 대한 이야기를 들어봤다.

트리니티메디컬뉴스(이하 트) : (사)대한파킨슨병협회에 대해 간단히 소개한다면?


최세환 회장(이하 최) : 설립한 지 10년 됐다. 열악한 상황에서 활동하다가 환우들도 많이 늘어나고 법인의 필요성도 있어 지난해에 법인으로 전환했다. 법인이 되기 전과 후는 굉장히 다르다. 법인으로서의 기초가 없는 상황에서 살림을 꾸려나가다 보니 어려움이 많다. 그래도 열정을 가지고 환우들의 복지, 숨어있는 환우 찾기, 불우환우 돕기 등을 중점적으로 하고 있다. 최종 목적은 힐링센터를 세워서 사회적으로 소외받는 환우를 돕는 것이다.


트 : 협회 규모가 꽤 큰 듯 하다.


최 : 파킨슨병 환자가 많다. 잠정환우가 12~13만명 정도 된다고 한다. 서울대 통계를 보니 1년에 5000명씩 늘어나더라. 불과 5년 사이에 그렇게 급증한 거다. 환우회 등록하고 카페 활동 하는 사람들이 3000명 가량 된다. 회비를 내는 환우들은 지극히 적다.


트 : 투병생활을 하면서 느끼는 가장 큰 어려움이 무엇인가?


최 : 노동력을 상실하니까 경제적으로 어려움을 겪게 되고 그러다 보니 가정생활을 원만하게 꾸려나가기 어렵다. 그러니 가정이 파괴되고 자살자가 나온다. 그 게 제일 큰 문제다. 파킨슨병을 많은 사람들이 아는 것 같은데 실은 잘 모른다. 나도 지하철을 타고 오면서 움직이지 못할 때가 있다. 주위에서 손만 잡아주면 되는데 다 피한다. 자괴감이 들고 슬프다.


트 : (사)대한파킨슨병협회는 어떤 사업을 진행하고 있나?


최 : 결국 재정적인 문제인데 그렇다고 해서 안 움직일 수는 없지 않나. 결국 우리는 다 요양병원에 간다. 거기 계신 분들이 사람을 그리워 한다. 그래서 이야기하고, 만나고. 할 수만 있다면 가정교육을 실시하고 싶다. 환자 본인도 어렵지만 간병하는 사람, 가족들이 가장 어렵다. 그 분들을 교육시켜야 한다. 아울러 운동경기, 스스로 찾아서 할 수 있는 운동 등도 소개하고 있다.


트 : 협회 운영을 하면서 어려운 점도 많을 것 같다.


최 : 결국에는 '관심'의 문제다. 사회적으로 관심을 가졌으면 좋겠다. 사정이 열악하니까 경제적으로도 도움을 줬으면 좋겠고. 욕심같지만 국가에서 우리 파킨슨병 환자를 위해서 선별적으로 정책을 세워야 한다고 생각한다. 환우들은 특별법을 건의하자는 이야기도 하고 있고.


트 : 법안이나 정책이 수립되도록 하기 위해 협회가 하고 있는 일은?


최 : 우리들이 미약하지만 세미나도 하고 음악회도 하고 하는데... 초청해도 안 오더라. 올해는 서울대에서 처음으로 협회 주관으로 세미나를 했다. 그 때 매스컴에 취재 요청도 했는데 한 명도 안오더라. 우리가 힘이 없으니까.



트 : 사회적 편견을 깨기 위해 어떻게 접근해야 할까.


최 : 연구를 해야지. 어떤 사람들은 우리 파킨슨병을 전염병으로 알고 있는 사람들이 있다. 전염과 상관없고 약을 정상적으로 투여받으면 평상시와 똑같다. 우리 파킨슨병 환자들에게 투자를 하면 노동력을 활용할 수 있다는 얘기다. 그러나 정부가 아는지 모르는지 거의 관심을 안 준다. 그 게 안타깝다.


서울대에 세계적인 학교에서 공부한 석학인 환우도 있는데 굉장히 안타깝다. 우리도 약만 잘 먹으면 보통사람과 다름 없는데 폐기처분 해버리니까... 그렇게 하다 보니까 일 할 데가 없는 거다. 스트레스를 받으면 증상이 즉각적으로 나타난다. 그래서 자살도 많이 하고.


트 : 환우들에게 하고 싶은 말이 있다면?


최 : 하고 싶은 이야기는 참 많다. 파킨슨병 환자들은 대부분 파킨슨병이라는 진단을 받을 때 이루 말할 수 없는 자괴감을 갖게 된다. 내 경우에는 판정받으니까 순간적으로 내가 없는 것 같은 느낌이 들더라. 일상생활을 하면서도 어느 순간 내가 없는 것 같은 느낌을 받을 때가 있다. 약효가 떨어질 때다. 우리가 소위 말하는 오프. 내가 없는 상태가 되는데, 그 때 보편적으로 극단적인 생각을 하는 것 같다.


환우끼리 생활을 통해서 서로 공감대를 느끼니까 재활을 하고 이야기룰 하고 만나게 된다. 그런 선 순환을 알기 때문에 협회도 나름 길을 찾고 있고 열심히 하고 있다. 그런 점들을 스스로 극복해서 우리가 원하는 시스템이 나올 수 있도록 마음을 가다듬자.


트 : 파킨슨병은 외적인 증상뿐 아니라 그에 따른 심리적인 문제를 해결하는 것도 중요한 질환 같다.


최 : 그렇다. 약을 먹으면 외부적으로 나타나는 증상은 완화된다. 그런데 심리상태에는 아직 접근하지 못하고 있다. 우리는 정신건강의학과 영역에서도 함께 치료받아야 한다고 생각한다. 심리상태가 너무나 민감하다. 그런 것들이 어떤 이유인지는 모르겠지만. 신경과에서 불면증 같은 것들은 필연적으로 따라오는 증상이다. 불면증 외에도 정신적으로 굉장히 심각하다.


트 : 올해 (사)대한파킨슨병협회의 목표가 있다면?


최 : 올해 회원수 늘리기를 목표로 하고 있다. 병을 얻으면 숨는데 숨으면 숨을수록 나쁜 결과가 나온다. 만나서 이야기하고 공감대를 형성해야 한다. 그래서 회원찾기 운동, 회원 늘리기 운동을 하고 있다.


올해 주로 하려고 하는 것은 사후 뇌 기증이다. 왜냐하면 우리나라만큼 파킨슨 환자가 많은 곳도 드문데 연구할 수 있는 뇌가 없다. 뇌를 기증해서 뇌의 어떤 부분에 문제가 발생해서 파킨슨병이 나타나는지를 연구하게 하고 싶다. 아, 뇌를 기증 한다니까 가족들도 반대하고, 머리를 자르는 거라고 생각하는 경우가 많은데, 뒷통수에 조그만 구멍을 뚫을 뿐이다. 고인의 의사를 존중할 필요가 있다.


트 : 우리나라에 파킨슨병 환자가 많은 이유는 뭔가?


최 : 나는 굉장히 건강한 사람이었다. 왜 병이 왔을까 생각해보면 원인은 약물 중독, 항생제 남용인 것 같다. 음식에서 오는 부분도 적지는 않다. 스트레스와도 연관지어서 많이 얘기하더라. 약물중독, 스트레스, 음식 이런...


트 : 협회 회원들에게 희망의 메시지를 전한다면?


최 : 어제 지인에게 이런 이야기를 했다. "아름다운 신뢰가 있기에 세상 사는 맛이 나는 것 같다." 우리를 신뢰하는 사람들이 많다. 우리가 생각하는 어두운 세상만 있는 것이 아니라 좋은 세상이 분명히 있다. 앞으로 치료제가 나올 것이라 믿고 열심히 살고, 서로 자주 만나서 대화하자.

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