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  • 기사등록 2018-06-06 06:36:35
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▲ 아이스버킷 챌린지 중인 배우 박보검. ⓒ블로썸엔터테인먼트 유튜브 영상 캡쳐


[트리니티메디컬뉴스=박정미기자] 아이스버킷 챌린지가 다시 시작됐다. 지난 5월 29일 가수 션을 시작으로 배우 박보검, 다니엘 헤니, 소녀시대 수영, 여진구 등이 차례로 아이스버킷 챌린지 영상을 업로드 했다.


아이스버킷 챌린지는 루게릭병 환우들에 대한 관심을 환기하고 기부금을 모으기 위해 미국에서 시작된 이벤트로 SNS를 통해 전세계로 확산됐다.

우리나라에서는 가수 션이 농구선수 박승일을 만나 2011년 7월에 '승일희망재단'을 설립하면서 시작한 것이 최초다.

루게릭병 진단을 받고 투병 중인 박승일 선수의 이름을 딴 '승일희망재단'은 '루게릭병을 앓고 있는 환자들을 위한 쉼터'를 세우기 위해 9년 동안 기부활동을 해왔다. 기부금 20억원을 들여 지난해 병원 건립 부지를 매입했다. 2018년 아이스버킷 챌린지로 가수 션이 선택한 장소가 바로 그 부지다.

올해 아이스버킷 챌린지는 그 부지 위에 '루게릭 병을 앓고 있는 환자들을 위한 쉼터'를 세우기 위한 것이다.

유명인을 통해 사회의 관심을 환기하고 희귀난치성질환의 치료를 돕는다는 점에서 세계인이 주목하고 있는 아이스버킷 챌린지. 각각의 나라마다 자신들의 사정에 맞게 다른 형태로 루게릭병 환자들을 지원하고 있다.

올해는 어떤 유명인들이 루게릭병 환자들을 위해 얼음물을 뒤집어 쓸지 귀추가 주목된다.

루게릭병이란?

루게릭병은 1930년대 이 질환을 앓았던 야구선수 루 게릭의 이름에서 따온 병명이다.

임상적으로 근위축, 근력 약화, 섬유속성연축 등을 특징으로 하는 퇴행성 신경계 병변이다. 루게릭병에서는 대뇌 및 척수의 운동신경원이 선택적으로 파괴되기 때문에 '운동신경원 질환'으로도 불린다.

현재 루게릭병의 근본적인 치료법은 없으며 그나마 끊임없는 연구로 병의 진행을 지연할 수 있게 됐다. 병의 진행이 지연된다고 해도 일단 파괴된 신경은 원래대로 돌아오지 않는다.

한국에서는 한국ALS(근위축성측삭경화증)협회가 질환에 대한 최신 정보를 수집하고 데이터 베이스를 만들어 질병 치료의 기회를 확대하고, ALS 환자의 삶의 질을 개선하고자 노력하고 있다.


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