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  • 기사등록 2018-04-18 17:48:12
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▲ 유지현 한국다발성경화증환우회 회장


[트리니티메디컬뉴스=박정미기자] 다발성경화증(MS)은 중추 신경계의 가장 일반적인 질병이다. 오늘날 전 세계 MS 환자는 250만 명이 넘는다. MS는 중추 신경계의 신경 섬유를 둘러싸고 있는 보호 작용을 하는 수초인 미엘린이 손상돼 나타난다. 미엘린이 손상되면, 뇌와 신체의 다른 부분 간 메시지 전달이 방해받게 된다.


한국다발성경화증환우회는 다발성경화증 진단을 받고 고통 속에 지내는 환자들에게 복지서비스를 제공하고 질병을 이길 낼 수 있는 정보를 공유하기 위해 설립됐다. 국제다발성경화증협회(www.msif.org)에 가입해 신약개발 등 새로운 정보를 제공한다. 환자들이 주사제와 경구제를 선택해 처방 받거나 의료비를 지원받을 수 있도록 정부 및 관계 기관에 요구하는 등 활발하게 활동하고 있다. 한
국다발성경화증환우회의 유지현 회장을 만났다.

트리니티메디컬뉴스(이하 트) : 다발성경화증환우회에 대한 소개를 부탁한다.

유지현 회장(이하 유) : 환우회는 2001년도에 창립됐다. 과거에는 다발성경화증은 치료가 불가능한 질환이고 얼마 후에 사망한다는 소문이 나돌았다. 내 경우에도 1998년에 발병했는데 5년 후에 사망한다는 소견을 받았다.

그 당시 다발성경화증에 대한 보험 적용도 되지 않았고, 의료비도 비쌌다. 그래서 의료비에 대한 압박, 희귀질환에 대한 두려움 등으로 인해 자살을 하거나, 가정이 해체되는 경우가 많았다. 그런 환자들을 밖으로 끌어내서 공동체 의식을 갖고 함께 문제를 해결하고자 환우회를 조직했다. 현재 1600여명이 가입했다.

트 : 17년 정도 지났는데, 환우회의 대표적인 사업에는 어떤 것이 있나?

유 : 의료지식 전달을 위한 세미나가 있다. 대학병원 교수님들의 협조 하에 이뤄진다. 환우 중에 장애인들이 많은데 밖으로 외출하기가 힘들다. 그래서 1년에 한 번씩 환자 가족과 함께 야외캠프를 한다. 송년회도 진행한다. 재원이 허락하는 한 의료비와 학비도 지원하고 있다.

트 : 예전에 비해서 다발성경화증이 많이 알려져 있나?

유 : 홍보가 어느 정도 됐다고 본다. 예전에는 질환에 대한 자료를 접할 기회가 전혀 없었다. 최근에는 우리가 외국 홍보물 등을 구해서 환자들을 상대로 직접 홍보하거나 질환에 대한 정보를 미약하게나마 알리고 있다. 다발성경화증은 의사에 지시에 따라 적절한 치료만 받으면 평균 수명까지 살 수 있다. 물론, 완치하는 것은 어렵다. 제일 압박을 받는 게 경제적 부담과 사회에서의 이탈인데, 그런 부분들이 해결하기 어려운 부분 중 하나다.

트 : 많이 알려져 있는 병이 아니다. 다발성경화증은 어떤 질환인가.

유 : 면역질환이다. 면역체계를 파괴하면서 주로 신경을 수축해서 증세가 나타난다. 의사들이 말할 때 다발성경화증은 천의 얼굴을 가졌다고 한다. 어떤 이는 시력 저하를 경험하고 어떤 이는 손발이 마비돼 고통받는다. 증세가 다양하게 나타난다. 나중에는 합병증으로 고생을 많이 한다. 대부분 마지막은 합병증에 의해 사망한다.

트 : 지난 해에 희귀난치병의 날이 지정됐다. 사회적으로 희귀난치성질환을 앓고 있는 환우들의 관심도를 끌어올릴 수 있는 계기가 되지 않을까 생각하는데 어떤가?

유 : 희귀난치질환 법이 제정됐지만 나는 아직도 이 것이 책상 위에 있다고 생각한다. 환자 개개인이 체감할 수 있는 혜택이 없다. 내가 알기로 국내에 등록된 희귀질환이 2000여 가지나 된다고 하는데, 산정특례로 혜택받는 질병 종류는 150개 내외로 알고 있다. 나머지는 사실 의료혜택을 받지 못하고 있다. 정부 재원에 따라서 점차적으로 진행되므로 일시적으로 개선할 수 없겠지만 많은 사람들이 아직도 의료비 혜택이나 사회적 관심으로부터 소외돼 있다고 생각한다. 사실, 이런 매체를 통해 희귀질환을 홍보해서 환우들의 삶에 희망을 주고 경제적인 도움을 줄 수 있었으면 좋겠다.



트 : 환우회 활동을 하면서 환우들이 가장 힘들어하는 것은 무엇인가?

유 : 모든 질환이 고통이다. 질환으로 통증이나, 불편함, 경제적 어려움 등이 따라온다. 산정특례로 인해서 의료비의 10%만 부담하면 된다고 하지만, 그 것도 어렵다면 힘들 수 있다. 이 사람들이 사회생활을 해야 하는데 복귀가 요원하다. 정책이나 인식을 개선해야 한다. 자립할 수 있는 기회를 마련해 줬으면 좋겠다.

트 : 한 가정의 가장 같은 경우 희귀질환이 발병하면 가정 경제 자체가 무너진다. 사회적으로도 큰 문제라고 생각되는데, 어떻게 생각하나.

유 : 질환으로 인해서 가정이 파괴되는 경우가 많다. 특히 젊은 세대에서는 가정이 해체되는 경우가 많은데, 그런 부분에 대해 어떻게 해야 할지 우리도 막막하다. 사회의 일원으로 생활할 수 있다는 소망을 가질 수 있게 해주고 있다. 물론 아프지 않은 이들과 차이는 있겠지만 사회생활을 할 수 있는 길이 있다. 그런 것들을 찾아주고 배려해 줘야 하지 않을까 생각한다.

트 : 정권이 바뀌면서 보건복지 쪽으로 많은 움직임을 보이고 있는데, 어떻게 생각하나?

유 : 정권이 바뀌고 많은 정책이 나오지만 정작 환우들에게 와닿는 부분은 없다. 의료비 혜택이라든지. 특진료가 이제 없어졌는데 아직 불안정하다. 해외 신약이 나왔을 때 정책적으로 수입해서 환자들에게 바로 투약해 효과를 볼 수 있는 방법도 찾았으면 좋겠다.

트 : 신약에 대한 부분은 환자로서는 굉장히 절실한 부분일 것 같다.

유 : 희귀질환에 대한 국내 연구개발이 부족하다. 관심은 있는데 미국, 일본에 비해서 많이 부족한 실정이다. 특히 재생의학도 희귀질환 환자에게는 하나의 희망이다.

트 : 희귀질환 환자들에게 재생의료 수요가 많다는 것을 최근 취재하면서 알게 됐다.

유 : 실제로 수요가 많다. 환자들에게는 희망으로 작용한다. 아직도 정책적인 면이나 R&D에서 선진국에 비해 부족하다고 생각한다. 재생의학이 처음 나왔을 때 얼마나 많은 사람들에게 희망을 줬나? 십수년이 지났는데도 원천기술을 외국에 뺏기고 있으니 안타깝다.

트 : 4월인데, 올해 추진할 사업은 어떤 것이 있나?

유 : MSIF((Multiple Sclerosis International Federation)라고 세계다발성경화증협회가 있다. 해마다 MSIF가 주관하는 '세계 다발성경화증의 날' 캠페인을 진행한다. 5월 마지막 수요일에 다발성경화증에 대한 홍보나 사회적 참여를 권유하는 캠페인을 한다. 그 행사가 올해도 예정돼 있다. 큰 환우단체가 진행하는 캠페인에 비해 관심이 적어 보이는데, 많은 관심을 가져줬으면 좋겠다.

트 : 환우회 회원들에게 하고 싶은 말이 있나?

유 : 초창기에 환우회가 형성되고 정책 개혁에 관심을 가지고 관여했다. 후에 산정특례가 이뤄져 오늘에 이르렀다. 지금 환자들은 예전의 노고를 모른다. 환우회에 관심을 가질 때 환우회도 발전하고 환우들도 힘을 얻지 않겠나. '나라에서 다 해주는데 굳이... '이런 생각을 가지면 발전할 수 없다고 생각한다. 우리는 환우회 사무실도 갖고 있고 직원도 두고 체계적으로 운영하고 있다. 이 운영에 대한 항상 걱정하고 있다.

트 : 희귀질환은 많이 알려져야 할 것 같다.

유 : 사회적 관심이 우선이다. 우리는 다 신체적 장애를 가지고 있다. 장애에서 후천적으로 생기는 비율이 70% 이상이라고 한다. 누구든 사고나 질환으로 장애인이 될 수 있는데 관심이 너무 부족하다. 누구나 잠재적인 장애인이기에 서로에 대한 관심이 필요하다. 특히, 우리 환우들은 장애 인정을 받기 힘들다. 희귀질환 환자들은 거의 다 장애를 앓고 있고 중복장애도 많다. 신경계 질환은 통증을 대부분 수반한다. 장애 등급 판정이 박하다. 환우단체가 많은데 흔히 자조회라고 한다. 스스로 모인 모임이다. 정부 또는 지자체가 희귀질환 단체와 환자단체에 배푸는 것에는 한계가 있다. 그 외 보이지 않는 것은 환우단체가 해야 하는데, 그런 것을 하기 위해서는 모금활동이나 홍보활동을 해야 한다. 그런 부분이 막혀 있다. 예를 들어 사단법인을 만들어서 하고 싶어도 법적으로 인정받을 수 없다. 그래서 몇 년 째 이 부분을 발표하고 토론하면서 정책적으로 해결해 주길 바라는 마음에서 노크를 계속하고 있다.

트 : 환우회의 목표는 무엇인가?

유 : 환자들이 희망을 잃지 않고 행복했으면 좋겠다. 주변에서 우리에게 희망을 주고 있다, 사회가 우리를 껴안고 있다고 생각하면서 살아가면서 서로에게 위안이 됐으면 좋겠다. 환자들이 제일 힘들어 하는 부분이 삶의 질이 떨어진다는 점이다. 본인의 아픔, 고통을 지고 다들 숨어 있다. 겉으로 드러내기 싫어 한다. 환우회에 회원가입을 하지 않는 것도 노출되는 것을 싫어하기 때문이다. 외국의 경우에는 거의 자립기관이다. 다 후원을 통해서 운영되는데 우리나라는 그 단계까지는 오지 못했다. 앞으로는 이런 부분도 달성할 수 있도록 노력하겠다.

트 : 트리니티메디컬뉴스에 한 마디 부탁한다.

유 : 희귀질환 환자들에게 관심을 가져주셔서 감사하다. 이 관심으로 희귀질환 환자들에게 희망을 주셨으면 좋겠다.


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