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  • 기사등록 2018-04-16 13:47:23
  • 수정 2018-04-16 15:36:10
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부신백질이영양증은 'ALD', '로렌조오일병'이라고도 한다.


성염색체인 X염색체 유전자 이상으로 발생하는 병으로 몸 안의 '긴사슬 지방산(VLCFA: very long chain fatty acid)'이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 희귀질환이다.


10세 이하 남자 어린이에게 주로 발생하는데, 특히 5∼10세 사이에 발병하는 '소아형'은 첫 증세가 나타난 지 6개월만에 시력과 청력을 잃고 2년 내 식물인간이 된 후 결국 사망하게 된다. 반면 30세를 전후해 발병하는 경우는 증세가 비교적 가벼운 것으로 알려져 있는데 사지에 감각 및 운동신경 장애가 관찰되며 병의 경과가 느린 것으로 알려져 있다.  진단도 쉽지 않고 확실한 치료약도 없다.


ALD모임(부신백질이영양증모임)은 ALD로 고통받는 환우들이 정보를 교환하고 서로의 아픔을 나누기 위해 결성한 환우회다.


질병에 대한 정보를 교환하고 홍보에 매진하고 있으며 매년 1~2회 정기모임을 열고 있다. 한국희귀·난치성질환연합회 행사에도 적극적으로 참여하고 있다.


미국 ULF(United Leukodstrophy Foundation)와의 정보 교환에도 힘쓰고 있다. 무엇보다 로렌조 오일을 지원받기 위해 노력하고 있다. 로렌조오일은 올레산과 에루크산을 4:1로 섞은 혼합물로 증상을 완화해주는 유일한 치료제다.



-대표(회장)이름 : 배순태

-전화번호 : 02-956-5151

-e메일 주소 : adl2000@ald.or.kr

-홈페이지 주소 : www.ald.or.kr



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