기사 메일전송
  • 기사등록 2018-04-09 20:34:38
기사수정


[트리니티메디컬뉴스=신민철기자] 크레너 헬스컴(대표 신병준)과 생명공학 제약기업 바이오젠 코리아(대표 황세은)가 희귀·난치성 질환 환아들을 위한 동화책 ‘잭의 즐거운 하루(Zac's Play day)’를 발간했다고 9일 밝혔다.


바이오젠 글로벌이 질환에 대한 인식을 높이기 위해 기획하고 각 나라마다 각 국의 언어로 번역했다. 한국어판은 그 연속선상에서 발간했다.

크레너 헬스컴이 바이오젠 코리아와 업무협약을 체결하고 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, 이하 SMA)에 관한 이해를 돕기 위해 ‘잭의 즐거운 하루’ 한국어판의 제작을 담당했다.

'잭의 즐거운 하루'는 척수성 근위축증을 안고 살아가는 한 어린이의 경험을 그리고 있다. 바이오젠(Biogen)이 지원 단체인 큐어(Cure) SMA 및 SMA 유럽(Europe), SMA 전문가 로버트 그레이엄 및 크리스탈 프라우드 박사, 일러스트레이터 찰스 산토소와 함께 작업했다.

SMA는 근육을 제어하는 신경에 영향을 주는 희귀성 유전병이다. 척수와 뇌간 운동 신경 세포 손상으로 근육이 위축되는 신경근육계 유전 질환으로 신생아 1만명당 1~2명 꼴로 발생하는 것으로 알려져 있다. 인지 기능은 정상이지만 근육 긴장성이 떨어져 앉거나 걷기, 숨쉬기, 먹기 및 그 외 일상 생활을 수행하는 데 어려움이 있다.

바이오젠 코리아는 지난 3월 14일 ‘제 1회 희귀질환 척수성근위축증 치료에 대한 세미나’에 참여한 환자 보호자들에게 책을 배포해 좋은 반응을 얻었다.



0
기사수정

다른 곳에 퍼가실 때는 아래 고유 링크 주소를 출처로 사용해주세요.

http://mdtrinity.com/news/view.php?idx=1446
기자프로필
컬처 기사
나도 한마디
※ 로그인 후 의견을 등록하시면, 자신의 의견을 관리하실 수 있습니다. 0/1000
메모리365임의
기획특집 1 - 치매더보기
기획특집 2 - 미세먼지더보기
모바일 버전 바로가기
TOP