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  • 기사등록 2018-04-04 20:00:24
  • 수정 2018-05-31 16:08:27
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[트리니티메디컬뉴스=박정미기자] 복합부위통증증후군(이하 CRPS)은 사소한 외상에도 발병할 수 있고 누구에게나 발병할 수 있다. 치료가 제대로 이뤄지지 않을 경우 통증의 정도가 견디기 어려운 수준까지 이르고 점차 사지로 퍼질 수 있으며, CRPS가 발생한 사지는 기능을 상실하게 된다.


이로 인해 사회생활은 물론 일상생활조차 영위하기 어렵게 되며, 완치조차 어려워 평생에 걸쳐 고가의 치료를 받아야 하기 때문에 막대한 의료비의 부담을 안게 되는 심각한 질환이다. 이용우 한국복합부위통증증후군환우회 회장을 만나 CRPS와 환우회에 대한 이야기를 들어봤다.

트리니티메디컬뉴스(이하 트) : CRPS에 대한 소개를 부탁한다.

이용우 회장(이하 이) : CRPS는 타입 1,2로 나눠져 있고, 외상이 원인이 돼 발병하는 환자가 대부분이다. 수술이 원인이 되거나, 원인을 모르게 발병하는 환자도 종종 있다. 신경 손상이 없는 환자는 타입1, 신경손상이 있는 환자는 타입2로 분류한다. 주로 극심한 통증, 강직, 정신적인 우울증 등을 동반한다. 환자가 많이 힘들어하는 질환이다. 환우회는 2002년도에 만들어져 지금까지 활동하고 있다.

트 : 외관상으로는 아픈 것이 티 나지 않기 때문에 더 힘든 점도 많을 것 같다.
이 : 나 같은 경우도 외관상 문제가 없어 많은 사람들이 오해한다. 너무 힘들어서 버스나 지하철에서 앉아 있는데 젊은 놈이 앉아 있다고 어르신들께 욕을 먹은 경우도 있다. 아프다는 걸 몰라주는 사람들이 많아서 힘들다. 겉으로 봐서는 모른다. 하지만 나보다 훨씬 힘든 사람도 많다.

트 : CRPS는 완치되는 병인가?

이 : 완치까지는 아니더라도 좋아지는 사람이 있다. 노력을 많이 해야 한다. 나는 환우들에게 '환자가 환자를 망친다'는 말을 자주 한다. 병원에 가거나 인터넷을 보면 자기가 가장 많이 안다고 질환에 대한 정보를 올리는 사람들이 있다. 그런 이들 때문에 제때 치료받지 못하고 정제되지 않은 정보에 휩쓸려서 치료받을 시기를 놓치는 이들도 있다. 그 게 걱정이다. 정도를 걷고 노력하면 좋아지는 경우가 분명히 있기 때문에...

환우들에게 항상 이야기 한다. "인터넷 보지 말고, 환자 말 듣지 말아라." 옆에서 조언이랍시고 이야기하는 사람들이 그렇게 잘 알면 병원을 왜 다닐까? 케이스 바이 케이스다. 묵묵히 열심히 치료받는 사람들은 예후가 좋다. 그렇지 않은 사람들의 예후는 좋지 않다.

트 : CRPS 환자의 규모는 어느 정도인가?

이 : 우리가 파악하고 있는 환자 수는 1만~1만5000명 정도다. 모 의원실을 통해서 병원에 치료 받으러 간 환자 수를 확인했는데 4000명 정도 됐다. 물론 몇 년 전 자료이긴 하지만. 이는 실제로 건강보험으로 치료받는 환자다. 자동차보험 산업재해 다 빼고.

트 : 희귀난치성질환으로 등록돼 있는 상태인가?
이 : 현재 희귀난치성질환으로 등록돼 있다.

트 : 남자같은 경우는 군대에서 발병하는 경우가 많다고 들었다.
이 : 군대에서도 그렇고 어린 친구들에서 발병하는 경우가 있다. 예후가 좋아졌는데 나중에 군대를 가야 하는 문제가 생긴다. 군대에 가서 재발할까봐 걱정하는 가족들이 있다.

트 : CRPS 환우회에서는 어떤 활동을 하나?

이 : 제도가 개선될 수 있도록 노력하고 있고, 국제교류를 통해서 외국자료를 관련 교수님들께 전달하고 있다. 이를 통해 환자들에게 치료정보가 갈 수 있도록 하기 위해서다. 자료는 의료진에게만 제공한다. 그래야지만 제대로 된 정보가 환자들에게 가게 된다.

또 지난 해부터 '다학적치료'라는 의료진 심포지엄을 열고 있다. 우리 환자들이 주로 마취통증학과에서 치료받지만 재활이나, 심리치료 같은 쪽의 서포트가 있어야 한다고 생각했다. 수많은 고민 결과 우리 질환과 관련돼 있고 이해도가 높은 선생님을 찾아가 부탁했다. 선생님들이 질환을 알아야하고, 환자를 어떻게 돌봐야 하는지를 알아야 한다. 따라서 이 심포지엄은 의료진을 대상으로 한다. 가을에는 아주대에서 관련 심포지엄을 개최한다.

트 : CRPS 환자들이 힘들어 하는 이유는 무엇인가?

이 : 장애 문제가 가장 큰 이슈다. 나는 미국에서 장애 판정을 받았는데 보건복지부는 '꾀병 환자가 있다. 구분할 수 없기 때문에 장애 판정을 할 수 없다' 이런 식으로 판정을 잘 안 내리려 한다. 만약 그분들 가족 중에서 이 질환을 앓고 있는 사람이 있다면 그런 이야기를 할 수 있을까?

외형적 장애가 아니라 내적인 장애를 가지고 있는 사람들이기 때문에 보건복지부의 배려가 필요하다고 생각한다. 지난 해에 대한의학회가 장애가이드라인을 내놨더라. 재작년 10월에 장애가이드라인에 대해 미국의사가 문제 제기를 했다. 우리 역시 형성평 있는 장애가이드라인이라면 받아들이겠지만 문제가 있는 가이드라인이면 정부가 책임져야 한다고 생각한다. 복지부의 연구용역 사항이라면 복지부가 책임을 져야 한다. 국내 의사 뿐 아니라 해외 의사들도 문제라는 가이드라인을 고집하는 이유가 뭔지 모르겠다.

새로운 가이드라인도 있는데 왜 그것을 확인하지 않고 옛날 것만 고집하나. 탁상행정이다. 편한 대로만 하려고 하는 것이다.

객관적으로 봐달라는 것이다. 너무 한 쪽으로 치우쳐서 다른 사람들이 피해를 보면 안 된다고 생각한다. 복지부 관계자들이 환자를 안 보면 안 된다. 어느 집단이든 악용하는 사람은 있다고 생각한다. 그렇다고 해서 그 악용하는 이들 때문에 대다수의 선한 환자들이 피해를 봐서는 안 된다.


트 : CRPS 환우회에서 활동하는 회원은 몇 명인가?

이 : 회비를 내지 않는 회원까지 하면 400명 정도 되고, 회비를 내는 회원은 50명 정도 된다.
인터넷에는 정제되지 않은 정보가 범람한다. 잘못 알려진 것도 많은데 아주 위험하다. 환우회에서는 책자도 만들었다. 환우회에 가입하고 전화하면 책자를 보내 준다. 메신저나 메일 등을 통해 보내준다. 환자와 보호자들에게 "(정제되지 않은 정보에 현혹되지 말고) 이 정도만 보세요"라고 이야기한다.

환자 중에는 본인을 담당하는 의료진이 아닌, 좋다고 하는 다른 치료법에 홀려서 자기치료 타이밍을 놓치는 사람도 많다. 개개인의 차이를 인정하고 본인에게 맞는 치료법을 찾아가는 것이 중요하다. 사람마다 적응증이 다른데, 시간이 필요한거다.

트 : 회장님 이야기가 듣고 싶다.

이 : 나는 사고로 발병했고 낫고 싶어서 미국에 갔다. 하버드 존홉킨스 등의 병원을 미국의 지인들을 통해서 알아봤고 결국 UCLA에 갔는데 의사가 한국에서 치료를 열심히 잘 했기 때문에 더이상 해줄게 없다고 했다. 장애판정이 나오냐고 물었더니 그렇다고 하더라. 진단서를 끊어줬다. 한국에서 와서도 미국의사협회 장애판정 서류를 끊어줄 수 있냐고 하니까 우편으로 보내 주더라. 그 전에는 외국에서 장애판정을 해주는지도 몰랐다.

트 : 굉장히 힘든 질환으로 알고 있다.

이 : 올해 진단받고 16년째다. 잘 버티고 있다.

트 : 환자로서 어떤 부분들이 제일 힘든가.

이 : 우리가 마약진통제를 사용하고 있는데, 일부 사람들이 마약쟁이라는 이야기를 하는 경우가 있다. 모르는 의사들도 그런 말을 하는 경우가 있다. 진통이 워낙 극심하기 때문에 마약성진통제를 복용하는건데, 처방을 의사가 해 주는 것이지 우리가 원해서 받는 것이 아니기 때문에 인식의 변화가 필요하다.

왜 이 사람들이 마약성 진통제를 먹어야 하고, 처방받아야 하는지 이해할 필요가 있다. 단순히 '마약'이라는 것만 보면 안 된다. 왜 외국에서 의료용 대마까지 허용해서 환자들을 케어하겠나. 환자의 삶의 질을 위해서 인식을 변화시킬 필요가 있다.

일반 대중 뿐 아니라 의료진도 마찬가지다. 교수님들이 외국 논문의 사례 등을 근거로 해서 처방하는 것이지 환자가 원한다고 처방하는 것이 아니다. 다학적 접근을 하는 것도 그런 맥락에서 하는 것이다. 인식 개선이 필요하기 때문에. 함께 해주는 선생님들께 감사하다.

트 : 일반 환우들의 인식개선을 위해서도 많은 활동을 하고 있는 것 같은데 환우회 활동에서 가장 바라는 것은 어떤 것인가.

이 : 국제교류를 할 수 있게 도움을 많이 받고 싶다. 회비와 후원으로 운영되고 있기 때문에 미국의 세미나 같은 것은 가고 싶어도 자금문제 때문에 못 간다. 그동안은 도움을 받는 경우가 있어서 가기도 했는데, 그것도 한 두번이고 정부적인 프로그램이 필요하지 않을까?

른 환우회도 마찬가지일 것이다. 국내연구뿐 아니라 해외연구도 많이 진행되기 때문에 관련된 선생님들이 교류할 수 있도록 자료가 있으면 좋지 않을까. 교류는 진짜 필요하다고 생각한다.

트 : 그러고보니, 해외 환우회와의 교류가 활발하더라.

이 : 교류를 계속하고 있다. 미국환우회와는 일주일에 두번 정도 전화 컨퍼런스를 하고 있다. 네덜란드와 영국과도 연결돼있다. 우리나라에서 연구 못하는 것을 외국에서 연구하는 경우가 많기 때문에 그런 자료를 받아서 관련 교수님들께 전달해 환우에게 가도록 하면 그만큼 치료에 도움이 될 것이라 생각한다.

외국에서는 CRPS에 대한 연구가 활발하게 진행되고 있다. 미국에는 국제 컨소시엄도 만들어져있는데 아시아권에서는 우리나라의 교수님 한 분이 거기 멤버로 들어가 있다. (그렇게 하기 위해)환우회가 활동을 열심히 했다. 의료진은 교류를 통해서 많은 연구를 할 수 있지 않나.

CRPS는 미국이 주도해 연구를 하고 있다. 미국 주도로 국제 컨소시엄을 만들었다는 것은 큰 의미가 있다. 하지만 역시 금전적인 부분이 문제가 있기 때문에 여러나라에서 도움을 줘야지 지속될 거라 생각한다. 이런 움직임이 활발해지면 환우에게 희망을 주지 않을까. 특히 연구에 관해서는 투자를 많이 해야한다고 생각한다.

트 : 올해 남은 계획에 대해 말해 달라.

이 : 3차 심포지엄을 준비하고 있고, 장애와 관련된 이슈를 어떻게 풀어나갈지 고민을 더 할 예정이다. 정부에 건의도 할 예정이다.

트 : 끝으로 독자들에게 하고 싶은 말이 있다면?

이 : 우선 독자들 중 환우들에게는 의료진에게 치료받는 것이 중요하다는 말을 하고 싶다. 병원에 가서 듣는 환자들 얘기, 인터넷 정보를 맹신하지 마라. 여러 환자들을 봐왔고 많은 문제점을 봐왔기 때문에 의료진과 함께 가는 것이 정말 중요하다. 일반 독자들도 그런 부분을 참고하면 도움이 되지 않을까. 그것이 환자와 환자 가족의 삶의 질이 개선되는 방향일 것이다.


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