희귀난치성질환 희망은 있다

• 인구 10만 명당 1명...희귀질환 ‘당원병’ 환자의 이야기 [트리니티메디컬뉴스=강다은 기자] 당원병(Glycogen Storage Disease)이란 혈당 조절에 문제가 생기는 병으로, 인구 10만 명당 1명꼴로 발생하는 희귀질환이다. 당뇨병과는 반대로 혈당이 너무 낮아 저혈당 쇼크가 빈번하게 발생하기도 하며, 심한 경우 각종 합병증으로 인해 사망에 이를 수 있다.당원병은 아직까지 개발된 치료제가 없어 알맞은 시... 2022-01-21 강다은
• 결국 관심의 문제, 환자를 제대로 들여다봐주길 파킨슨병은 다른 희귀질환에 비해 사회에 많이 알려져 있는 질환 중 하나다. 그렇지만 유명한 병명 만큼 이 병의 증상과, 환우들의 어려움에 대해 알고 있는 이는 많지 않다. 파킨슨병은 뇌에서 도파민을 분비하는 신경세포가 죽어가면서 몸이 떨리고 굳으며 걷기장애 등을 일으키는 퇴행성 신경계 질환이... 2018-08-14 박정미
• 가장 중요한 것은 '의료진에 대한 신뢰' 복합부위통증증후군(이하 CRPS)은 사소한 외상에도 발병할 수 있고 누구에게나 발병할 수 있다. 치료가 제대로 이루어지지 않을 경우 통증의 정도가 견디기 어려운 수준까지 이르고 점차 사지로 퍼질 수 있으며, CRPS가 발생한 사지는 기능을 상실하게 된다.이로 인해 사회생활은 물론 일상생활조차 영위하기 어렵... 2018-04-04 박정미
• 로렌조오일 완화제로 인정하고 신생아 대사질환 검사 항목에 ALD 넣어야 1992년 개봉한 영화 '로렌조오일'을 기억하는 사람이 있는가. 부신백질이영양증(이하 ALD) 환우의 실제 이야기를 담은 이 영화는 ALD의 완화제인 '로렌조오일'의 발견과 효과에 대해 세간이 널리 알렸다. 이 '로렌조오일'을 우리나라에 최초로 들여온 것이 부신백질이영양증모임의 배순태 회장이다. 배순... 2018-04-24 박정미
• 환우들에게 필요한 건 삶의 질 향상과 사회에 대한 소속감 다발성경화증(MS)은 중추 신경계의 가장 일반적인 질병이다. 오늘날 전 세계 MS 환자는 250만 명이 넘는다. MS는 중추 신경계의 신경 섬유를 둘러싸고 있는 보호 작용을 하는 수초인 미엘린이 손상돼 나타난다. 미엘린이 손상되면, 뇌와 신체의 다른 부분간 메시지 전달을 방해하게 된다. 다발성경화증의 진단... 2018-04-18 박정미
• 환자 아픔 이해하고 희화화하지 않는 성숙한 사회 되길 희망해 한국펭귄회는 자가면역질환을 앓고 있는 환우들의 모임으로 환우들이 고통과 문제를 함께 나누고 삶의 질 향상은 물론 가족들의 고통을 이해하고 올바른 의료정보를 나누며 친목을 도모하기 위해 창립된 단체로 만 여명의 회원과 여섯개의 지부를 가지고 있다. 당초 대한류마티스 건강전문학회의 자조관... 2017-09-08 박정미
• 자신의 병을 숨기지 말고, 우리의 손을 잡으시길 한국코헴회(KOHEM : Korea Hemophilia Association)는 2015년 기준 약 2300여 명인 혈우병 환자와 그 가족을 대표하는 혈우환우 협회로 보건복지부에 등록된 비영리 민간단체다. 1994년 혈우환우 어머니 모임인 한마음회로 시작해 전국 단위의 청년단체인 고리회를 거쳐 꾸준한 홍보, 대정부 민원활동, 환우 지원을 통해 현재의 한국코헴회의 모습을 갖추... 2017-08-09 박정미
• 우리 아이들이 ‘더불어’ 살아갈 수 있는 사회가 됐으면 담우회는 담도폐쇄증이라는 질환을 앓고 있는 환우들의 단체다. 담도폐쇄증은 흔히 신생아 황달이라고 생각해 대수롭지 않게 넘겼다가 카사이 수술로 건강을 회복할 수 있는 적절한 시기를 놓치는 경우가 많다. 이에 2002년 9월, 세브란스병원 소아외과장 한석주 교수의 도움으로 처음 홈페이지를 개설한 환우회는 현재까지 활발한 활동을 ... 2017-07-20 박정미